つれづれなるままに

モーニングノートの代わりに書いてます。主に今ハマってることとか。最近はミニマリスト→心屋仁之助さん→MEC食とか。

退院後初のお出かけ。

こんにちは。いつも深夜に更新しています…。

今日はチョーナンの運動会に行ってきました。

本当は10/1だったんですが、こちらの地域はその日すごい雨だったらしく

午後は本当にバケツをひっくり返したような雨だったそうで、途中で中止になったそうです;

代わりに今日後半の応援団の応援合戦から始まりました。

今日はいい天気で、気温もいつも通り30度越えだったので←

ダンナが帰宅後日焼けした…と言っていました;


チョージョも本州にいる気分で長袖のTシャツを着せたので、途中から汗だくになっていました(^^;

後半だけだったのでお弁当もいらないので楽でよかったです←

でも天気がよすぎて、病み上がりの体にはちょっとハードだったみたいで

帰ってきてからまた寝込んでしまいました…。


チョーナンの学年は、ミニ綱引きと紅白リレーだけ参加種目があって

彼はけっこうがんばっていましたが 元々200点差位あったので

結局点差を越えられず負けてしまいました…。

でもみんな精一杯参加しているようだったのでよかったと思います^^


話は変わりますが、私はツ○ッターもやっていて、自分が聴神経腫瘍にかかったと知った時

新しくアカウントを作ったのですが 昨日そこで

小さい息子さんを3ヶ月位前に脳腫瘍で亡くしたお母さんを見かけまして…

たぶんその方とあまり年が変わらない感じだし、発症したのがご本人ではないんですが

自分がなるより子どもがかかったらよりお辛いだろうなと…まして亡くされてしまったなんてどれほど悲しいかと考えると

言葉をなくします…

何かリプライしたいなと思いましたがまだどう声をかけていいか分からないし

もう少し様子を見ようと思っています…。

私が2ヶ月前のようにまた家に戻れて、ご飯を食べたり子どもと話をしたりできるのは

本当に奇跡なのかもしれません…。


入院中の経過はまた少しずつ書いていきます…すみません;

退院&帰宅しました

こんにちは。またまたご無沙汰しています。

前回は入院の報告でしたが、20日に無事脳腫瘍の手術をして、27(28かも)日に抜糸、10/1に退院し

10/5に自宅に帰ってきました。

長かった…。

退院したら割と涼しくて 寒い…と思ったんですが、自宅のほうは緯度が低いので

今日帰宅したら暑かったです笑

とりあえず、チョージョと私が帰宅後最初にしたのはTシャツに着替える事でした。

 

経過をざっくり話すと上記のような感じですが

・手術は6時間予定→9時間半に延びて終わったのが10時半

・27日位の予定の抜糸が具合が悪くて1日延びた

・抜糸後いつでも退院できたけど結局迎えの都合やらなんやらで10/1の予定通り退院

・高額医療認定証を使いそこなって全額現金払いで支払いするのにめちゃめちゃ時間がかかった

 

とかありました・・・

帰宅して1日目なのでちょっといろいろ整理したりなんだりで時間を取られそうなので

また暇を見つけては時系列に書いていこうと思います。

 

 

あさって脳腫瘍の手術をします。

こんにちは。またまたご無沙汰です…。

脳腫瘍の事、ブログに書いたら嘘みたいにアクセス数が増えてびっくりしてます。

発症する確率が10万人に1人とか10人とか聞いたんですが、そんなにみんな興味あるんですかね…。

さて、1回家に戻ってなんやかんやして また12日の船で義実家にお世話になり

明日入院します。


どのくらい手術の時間がかかるのかとか 20日に手術だけど何時からなのかとか病院に問い合わせたけど

執刀する先生が木曜しかいなくて、朝かけ直したら夕方かけてといわれ、

最後は手が空かないからまた営業時間に先生がかけ直すと言うことで

その2日後の夜にやっとかけてきてもらい、色々聞けました。


聞いた事は以下です。

・手術は何時から? 

前日に決まるが、午後からになったので入院は1~1時半頃来院してほしい。

・何時間くらいかかるのか

たぶん6時間位。(これは開頭して状態次第で延びるかも←私の考えです)

・術後の経過観察はどのようにするか

島に在住なのでそれも考慮して2週間の入院と伝えている。
通常は退院して1ヶ月後くらいに念のため検診している、

・島の先生が村で経過を診てもいいと言っているがどうなのか

その後の経過の情報をもらえるならそれでも全然構わない。
また、村で診ているからといってこちらで検診をしないという事はないので安心してほしい。
(島の病院にCTはあるけどMRIは無い事は伝えられず)

・どの位で日常生活を送れるか

人によるが、退院して家に1週間くらいいれば問題ない。
10月上旬までこちらにいてくれれば、こまめにアドバイスする事はできる。
あまり用事をつめこまない方がいいとは思う。

という事らしいです。

電話を切った後に気づいたんですが、MRIの写真やCD-ROMを入院時に持っていった方がいいのかどうか聞くの忘れた…;

(重いんですけど必要なら持っていかないとなと思って)

入院の持ち物は、入院の前営業日に担当から電話が来ると言っていましたが

島を12日に出るのでその前日に問い合わせて教えてもらいました。

(そんなにたくさんはなかったです。洗濯機や乾燥機もあるらしいので)

4人部屋なので追加料金もかからないみたいです。


そうそう、入院費なんですが、概算を聞いたら 約2週間の入院で

60万後半~80万位かかるそうです…!

(もうびっくり…)

なので、限度額適用認定証を9月末までに病院に持ってきてと言われました。

(9/19~10/1位までなので月をまたいでしまうので)

入院は月を跨がないようにした方がいいですよ…;

(この病気で知り合った人も、7/30~入院と言われてがっかりしたそうです…)

とりあえず昨日のうちにだいたい支度を終わらせたので

明日お昼前くらいに出かけてちょっと入院してきます~

今のところ症状はあまり変わらず。朝頭が重かったりうっすら痛いような気がしますが

スマホの見すぎかもしれません←

前後しますが、帰島して島の病院に行った時の事も後ほど書きますね。

いやー退院後の自分がどうなってるのか想像できないわー。

色々思うことはあるけれど、私がどうこうできる事ではないので

体調を整えて、手術を受けてきます。行ってきます。

ステージ4の大きさでした。

こんにちは。またごぶさたです。

脳腫瘍ですが、聴神経腫瘍という聴神経にできる腫瘍でした。
脳の方にはできていませんでしたが 35mmの大きさで、他の病院でもすぐとった方がいいと言われました。

セカンドオピニオンは脳腫瘍の手術の名医と言われる先生に診てもらいましたが
聴力検査の結果を持たずに行ったので
『左耳ほとんど聞こえないんでしょう?なら全部取っちゃえ』と、全摘出(左耳が聞こえなくなる)を提案されて、
診察後 待合室でショックでしばらくボーッとしてしまいました。

とりあえず、島にももう帰らないとなので手術する所をどこにしようかとダンナと話し合い、
最初に受けた聴神経を残してやってくれると言った病院にお願いしました。(実際開頭して、残せなそうなら取ってしまうとは思いますが…)

船が台風で9/1の便が欠航してハラハラしてたけど、2日に出ると船舶会社から電話がきて本当にホッとしました。

チョーナンは9/1に台風で学校が休みで、一人で家にいて昼すぎに停電になり、怖くなって泣きながら大嵐の中ダンナの職場に行ったそうです。。

私が早く帰っていればそんな事にはならなかったのにと思うと可哀想で…;

でもまた手術で本州に来て、2週間くらい入院して戻ると
10/1くらいになるから、もしかしたらチョーナンの運動会を見に行けないかもしれません…

たぶんこの島では最後の運動会だから残念ですが、早めに手術したいなと思うのでしょうがないのかなと思います。

ちなみに、9月後半に手術予定を入れました。
無事に済むといいな…
後遺症で顔面麻痺とか片耳失調とか頭痛とか色々あるみたいなので…;

でもこのままだと脳をもっと圧迫して 運動機能などに支障が出るので、摘出が1番いいみたいです。
先生にもうおまかせして、全快を祈るしかないみたいです。
なので、がんばって入院してきます!

脳腫瘍の話の続き。

すみません、紹介してもらった病院の事を書いていませんでした;24日に行った所の話です。

そこは、離島の人でも受け入れてくれる所で、そこで約3cmあるって言われたんです。
手術ももしかして4月に本州に帰ってくるからその時やろうと思ってたんですが、『そんなに待ってたら危ない』って言われて。

もうね、びっくりですよ。小さいって聞いてたのでそんなに大したことないのかなって思ってたから。

その後、先生が手術に関して色々説明してくれてたけど、あんまり覚えてません。(ダンナが代わりに聞いててくれたみたいです)

『9月後半か10月前半くらいにはやった方がいいですね』って言われたので、ちょっと他のところでも聞いてみたいから少し待っていただいてもいいですかってお願いしました。

そしたら、『もう迷う(時間の)余裕はあまりないけど、もしここで手術するのか 他でやるのか決まったら、僕の所に電話をしてください。
脳外科の○○にって言ってくれたら毎週木曜ならいますから、繋がるようにしておきますので。』と、電話番号を紙に書いてそれをもらいました。

その後ダンナとどうするか話をしたんですが、ダンナが何だかだんだん怒りはじめて、道の真ん中で言い合いをして、最後に私は泣き崩れてしまいました。

本当に怖かったんです。頭を開けて手術するなんて…(自覚症状もほとんどなかったし)

結局その日はそのまま義実家に帰って
セカンドオピニオンは28日に行く事にしました。

なのでダンナとチョーナンは先に帰り、私とチョージョは1便遅れて戻ることにしました。(続きます)

脳に腫瘍ができたって本当?

こんにちは。ご無沙汰してます。

MEC食は気づいた時になるべくやってます。

ちょっと帰省したりその準備とかでそわそわして眠れなかったりしましたが、まあ気分は前よりいいような気がします。

タイトルですが、本当の事です。

私の家族や友達ではなく、私自身がなりました。


経過をざっと話すと、元々耳鳴りが左にあって(家族も耳が悪くて、

耳鳴りがするとよく言っていたのであまり気にしてなかった)

去年の8月にたまたま右耳にイヤフォンをしたら、
左耳が思ったより聞こえが悪く、びっくりしてダンナに言ったら

お医者さんに診てもらった方がいいよと言われてかかりつけの病院に行ったのですが、

いかんせん離島に住んでて大きな病院がなくて

本州に行く時にはMRIがある病院に診てもらってくださいねという話になり

夏休みを利用して今月本州に来たので、おとといMRIだけ撮ってくれる専門機関に行ってから、

宿泊先の近所の耳鼻科に行く予定でした。

ところが、写真を撮った後に地元のかかりつけの先生から電話があって、話を聞くと

『小脳に小さな腫瘍ができてるみたいです。』

と、言われまして。(どうもMRIの機関から先生に連絡してくれたらしいです)


道端で『ええっ?!!』って思わず大きな声で返事しちゃいました…。



なので耳鼻科ではなく先生が紹介してくれた脳神経外科にダンナと昨日行って話を聞いたんですが、

『左耳のすぐそばに直径約3㎝の腫瘍があります。良性みたいですが大きいので、

たぶん取った方がいいと思います。』と言われました…。


もうね、ショックですよ。悪性でなかったのは不幸中の幸いですが、大きさが大きさなので、

経過観察も難しいみたいなんです。

あと、出来てる箇所も手術するには難しい場所なので(小脳の近くなので上からだと取りにくいらしい)、

頭部の下から開頭して除去する手術が得意な先生がいる病院に

また明日行って話を聞いてきます。(離島住みなのですぐに手術が難しいんです…)

脳腫瘍になる確率って10万人に1人とか1万人に1人とか言われてるらしいんで、

宝くじ買っちゃおうかな?とか思っちゃいました。あははー…。


道理で最近なんかちょっとツイてると思ったんだよね…

でもあまり私的にはそんなに嬉しいって感じでもなかったんだけど。。

自覚症状はあまりなかったです。耳鳴りと左耳だけの聞こえにくさと、左足の先の少々のしびれ、

なかなか言葉が出てこない、ちょっとろれつが回らない

(こう書くとけっこう怪しいですね…でも本当にこんな大事になってると思ってなかったし、

無意識にそう思いたくなかったのかなと今は思います)とか。

来年は本州に引越しになると思うので手術はそれからかなーという感じです。

とりあえず明日また病院に行って、話を聞いてきます。またその後の経過を書きますねー。

MEC食を始めて1ヶ月たって。

こんにちは。

MEC食を始めてから、1ヶ月ほど経ちました。

その後の経過を書いておこうと思います。

・髪が元気になったような
・目の下のたるみがなくなってきて、肌にハリが出てきた感じ(見た目が前より若くなったというか…自分で思っただけですが;)
・足や二の腕がたるみが小さくなって、前より引き締まってきた
・吹き出物がよくできていたが、最近はほとんどできない(角栓は相変わらずあるんですが)
・舌苔ができない(甘いものを食べるとできる)

MEC食を始めてから、特に不自由は感じないですね。
口内炎もできないし、QOLが上がる感じがします。
前は小さいことをくよくよ悩んだりしてましたがそれほど気にならなくなったような気がします。

そういえば、食料を購入する金額が前より若干高くなったかもですが、
病気になって病院にかかったり、病気まではならないけどなんか不調(いわゆる未病ですね)というのがないので
トータルで見ると差はないのかなと思います。

MECをずっと実践している方のブログなどを読んでいると、手の血管が浮き上がらなくなったとかあるので、早くそうなるといいなと思っています。

体重はあまり変わらないけど前より気にならなくなりました。

また何か変わったことがあったらそのつど揚げていこうと思いますー。


8/7追記しました。(舌苔に関して)